Bestuurslid Nederlandse Klinefelter Vereniging

Ik ben sinds 2012 bestuurslid van de Nederlandse Klinefelter Vereniging waar ik diverse functies heb bekleed. In de afgelopen bestuursjaren heb ik onder andere aan onderstaande zaken meegewerkt:

 

  • Projectleider bij het ontwikkelen en uitzetten van een enquête om na te gaan waar nou écht de behoefte ligt onder betrokkenen van het Klinefeltersyndroom. De uitkomsten hiervan worden onder andere gebruikt voor de zorgstandaard die momenteel ontwikkeld wordt voor academische en regionale ziekenhuizen.
  • Kerngroeplid voor het ontwikkelen van de zorgstandaard; een richtlijn voor medici hoe te behandelen bij het Klinefeltersyndroom. 
  • Vele gesprekken met artsen, specialisten en andere hulpverleners waarbij ik vooral vanuit de eigen ervaring en herstelvisie invloed probeer uit te oefenen.
  • Deelnemen aan verschillende congressen en tevens op enkele gesproken.
  • Actief lid van de DSD/Intersekse Together groep, een initiatief van verschillende patiëntenverenigingen die veel overeenkomsten met elkaar hebben qua symptomen. 
  • Samen met de DSD/Intersekse Together diverse gesprekken voeren met het ministerie van VWS, OCW en B&J om de zorg fundamenteel te verbeteren zoals bijvoorbeeld wetswijzigingen doorvoeren. (DSD= Differences in Sex Development, Nederlandse betekenis: variaties in de geslachtskenmerken)
  • Spreken/deelnemen op regiodagen/landelijke dagen van de Nederlandse Klinefelter Vereniging.
  • Het ontwikkelen van foldermateriaal.
  • Meewerken aan voorlichtingsmateriaal op websites van academische ziekenhuizen.
Martine.png