Projecten

In 2018-2019 heb ik bijgedragen aan het ontwikkelen van een website in opdracht van de Nederlandse Klinefelter Vereniging met medewerking van Curias. Dit project is gesubsidieerd door Zorg Instituut Nederland. Het is een website specifiek voor stellen die in een vruchtbaarheidstraject zitten en dan te maken krijgen met het Klinefeltersyndroom. 

Samenwerking

Door mijn bestuursfunctie van de Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV), heb ik veel contacten opgedaan. Dit is onder meer met specialisten die heel veel werken met mensen met Klinefelter en gestationeerd zijn in de academische ziekenhuizen: LUMC in Leiden, Erasmus MC in Rotterdam, VUmc locatie Utrecht/Amsterdam en Radboud UMC te Nijmegen. Met de specialisten die aan het Radboud UMC verbonden zijn, werk ik momenteel samen aan een kwaliteitsstandaard; een richtlijn waarnaar medici handelen als men een patiënt heeft met het Klinefeltersyndroom. 

Daarnaast is er ook een samenwerkingsverband opgericht met voornamelijk patiëntenverenigingen waarin er veel overeenkomsten zijn tussen de verschillende variaties in geslachtschromosomen. Om de krachten te bundelen is er in 2017 een samenwerkingsverband opgericht onder de noemer DSD Together. DSD is de medische term en afkorting van Difference of Sex Development. Vrij vertaald naar geslachtsvariaties. Intersekse is de term van DSD in spreektaal. Diegenen die in DSD Together zitting nemen zijn de volgende patiëntenverenigingen: 

• Nederlandse Klinefelter Vereniging
  De primaire doelstelling van de NKV is het verbeteren van het welzijn van mensen met het Klinefelter Syndroom en hun naaste verwanten (partners, ouders en familie). Dit doet de vereniging middels; landelijke en regionale bijeenkomsten, maatwerkdagen voor partners, ouders en mensen met Klinefelter en belangenbehartiging. De Klinefeltervereniging heeft ook een medische en paramedische adviesraad. Tevens informeert de vereniging via verschillende kanalen, zoals; website, ledenblad, nieuwsbrief, forum, Facebook, diverse geheime facebookgroepen, Klinefeltertelefoon, brochures, handboek Klinefelter Syndroom (eXtra XY) en informatiestands op beurzen en congressen.
  
  
  
• Het Turnersyndroom (Turner contact Nederland)
  Turner Contact Nederland is een landelijke patiëntenvereniging specifiek voor alle meisjes en vrouwen met het syndroom van Turner, hun directe familieleden en zorginstanties/professionals. Zij organiseren en onderhouden het contact met lotgenoten, leveren informatieverstrekking van het Syndroom van Turner onder een zo breed mogelijke groep van zorgverlenende instanties, alsmede informatievoorziening onder (potentiële) leden en het behartigen van de belangen van mensen met het Syndroom van Turner.
  
  
  
• AOS/AGS (DSD Nederland)
  DSDNederland komt op voor mensen met de volgende 46,XY DSD-variaties: androgeenongevoeligheidsyndroom (AOS), xy Gonadale Dysgenesie, Leydigcelhyplopasie, Ovotesticulaire DSD en enzymstoornissen in de steroidsynthese enzymstoornissen in de steroidsynthese (zoals: 17 beta-hydroxysteroiddehydrogenase type 3 deficiëntie en 5 alpha-reductase type 2 deficiëntie).
  
  
  
• Bijnierschors (NVACP)
  De Bijniervereniging NVACP is opgericht om de belangen van mensen met een zeldzame bijnieraandoening te bundelen en daardoor een stem te geven in de gezondheidszorg. De vereniging helpt mensen met elkaar in contact te brengen en verstrekt informatie om het leven met een bijnieraandoening te vergemakkelijken daar waar het kan. Ook de naasten kunnen advies of informatie krijgen bij de Bijniervereniging NVACP.
  
  
  
• Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndroom (MRK(H)
  De stichting MRK-vrouwen is een landelijke stichting voor vrouwen met het MRK(H)-syndroom. En heeft als doel het bewustzijn omtrent MRK(H) te bevorderen en MRK(H)-vrouwen te ondersteunen en begeleiden.
  
  
  
• Mensenrechtenorganisatie: Nederlands Netwerk Intersekse (NNID)
  Het bevorderen van de gelijkberechting en emancipatie van mensen met een intersekse-conditie en/of DSD (Differences of Sex Development of eventueel Disorders of Sex Development). Tevens het bevorderen van de zichtbaarheid van deze mensen in de maatschappij. En tot slot het behartigen van de (maatschappelijke) belangen van deze mensen.

 Mogelijk andere interessante websites waar KlinefelterZorg een samenwerkingsverband mee heeft:

• Radboud UMC Expertisecentrum DSD Vanaf 1 januari 2020 is het Radboud DSD centrum uitgebreid tot een centrum voor Geslacht & Gender. Met een kundig multidisciplinair team bieden zij hooggespecialiseerde zorg en begeleiding aan mensen met een variatie in de geslachtelijke ontwikkeling. Ze zijn onder andere gespecialiseerd in Klinefeltersyndroom en zien de meeste mensen met Klinefeltersyndroom.
  
  
• www.happyinjelijf.nl 
  Melissa en Machiel ontwikkelden de WEZZ training waarin zelfverdediging en therapie samengevoegd wordt om weerbaarheid, eigenwaarde en zelfvertrouwen te vergroten.
  
  
• www.klikpsychologen.nl
  
  
• www.herstelproces.nl
  Er wordt in de geestelijke gezondheidszorg gesproken over het herstelproces, maar wie weet nou eigenlijk wat dat inhoudt?