Dit is het verhaal van Pieter (40 jaar) die zelf het Klinefeltersyndroom heeft.

Zijn verhaal heeft in een L’Homo gestaan (2018) en is geschreven door Laura van der Burgt. 

Op de mavo begon het me op te vallen dat ik anders was. Ik kon niet in de touwen klimmen, ook bokspringen en dribbelen lukte me niet. Ik kreeg geen baardgroei en mijn benen, oksels en schaamstreek bleven haarloos. Mijn piemel en testikels groeiden niet en ik kreeg geen mannelijk lijf. Ik was zachter, vrouwelijker. Wat wel groeide, waren mijn borsten -daar lachten de jongens om als we douchten na het sporten. Ze pestten me met mijn A-cup, piepstemmetje en onhandigheid. Ze lieten mijn fietsbanden leeglopen, pakten mijn schooltas af en goten mijn drinkbeker leeg over mijn boeken. Ik vocht nooit terug, want ik kon toch nooit winnen. Uiteindelijk haalden mijn ouders me van school. Op de leao maakte ik een fijne, nieuwe start. Vanwege mijn motorische problemen hoefde ik gelukkig niet meer mee te doen met gym.

Mijn moeder nam me mee naar de huisarts toen ik last kreeg van hevige groeipijnen, terwijl mijn verder fysieke ontwikkeling nog altijd achterbleef. De zorgen werden weggewuifd, ik zou wel een laatbloeier zijn. Maar op mijn achttiende had ik nog steeds geen baardhaar. Terwijl mijn leeftijdsgenoten achter de meisjes aangingen, trok ik me terug in mijn eigen wereldje. Seks interesseerde me niet en de keren dat ik masturbeerde, kan ik op één hand tellen. Ik was gewoon nooit geil. Op mijn dertigste leerde ik mijn vrouw kennen, zij was de eerste met wie ik seks had. Hoewel ik stapelgek op haar was, kreeg ik nooit een stevige erectie als we vreeën. Ik voelde een soort spierpijn als ik in haar kwam. Het was niet prettig, laat staan dat ik klaarkwam. We wilden graag kinderen en belandden via de huisarts bij een psycholoog. Die dacht aan een hechtingsprobleem en wilde mijn jeugd doorlichten. Dat weigerde ik; ik wist zeker dat het iets lichamelijks was. Bij de uroloog bleek dat ik gelijk had. In het sperma dat ik met moeite doneerde, zat geen enkele levende zaadcel. De uroloog vertelde: “Uit onderzoek blijkt dat u het syndroom van Klinefelter heeft. Ik adviseer u naar een academisch ziekenhuis te gaan’. Vijf minuten later stonden we buiten, geschokt en verdrietig.

In het VUMC kreeg ik een chromosomenonderzoek, waaruit moest blijken welke variant van Klinefelter ik had. Normaal gesproken hebben vrouwen twee X-chromosomen en mannen een X- en een Y-chromosoom. Ik heb een X-je meer dan gebruikelijk: XXY. De oorzaak is een weeffoutje tijdens de bevruchting of zwangerschap. Er zijn ook mannen die twee, drie of vier X-chromosomen extra hebben, wel in steeds zeldzamere vorm. De symptomen variëren van borstontwikkeling, een anders gevormde penis en niet-ingedaalde testikels tot een groot aantal andere fysieke en mentale ongemakken. Veruit de meeste mannen zijn onvruchtbaar.

Ergens luchtte de diagnose me op. Het verklaarde mijn lengte en mijn opvallend lange, krachteloze armen en benen. Ook mijn verstoorde motoriek had ik aan Klinefelter te danken. Vaak hebben jongens en mannen ook problemen met het verwoorden van hun gedachten en concentratie. Veel jongeren maken hun opleiding daarom niet af, volwassenen kunnen mentaal vaak geen volledige werkweek aan. Dat probleem had ik gelukkig niet. Wel bleek ik een verhoogde kans te hebben op overgewicht en botontkalking en maar liefst 60 procent meer kans op borstkanker.

Ik wilde maar één ding: gewoon zijn. Man, wat heb ik gebaald van mijn lijf. Met dank aan mijn ouders, die op de middelbare school al goede psychische hulp voor me regelden, had ik geleerd om van mezelf te houden zoals ik ben. Nu stond ik voor een nieuw en zwaar proces: accepteren dat ik nooit vader zou worden. Het duurde jaren voor ik dat verdriet te boven was. Ik begon met hormoontherapie om botontkalking tegen te gaan. Omdat mijn zaadballen geen testosteron aanmaken, moet ik elke dag testosteron-gel op mijn huid smeren – mijn hele leven lang. Na een paar maanden begon ik me lekkerder te voelen – fitter, energieker. Ik kreeg lichaamsbeharing, meer spierkracht en wist eindelijk hoe het voelde om geil te zijn. Testosteron zorgde ervoor dat mijn lichaam voldoende sperma aanmaakte om te kunnen ejaculeren. Vaak kwam ik al binnen een minuut klaar. Daarna duurde het twee maanden voordat de zaadvoorraad weer voldoende was voor een nieuw orgasme.

Ik merk dat mijn lichaam verandert nu ik ouder word. De lust verdwijnt, we hebben niet veel seks meer. Sinds drie jaar heb ik opvliegers. Straks zitten mijn vrouw en ik allebei in de overgang. Gezellig wordt dat.

Ondanks de fysieke ongemakken voel ik me mentaal stukken beter dan jaren geleden. Uiterlijk lijk ik op een man, van binnen voel ik me niet altijd zo. Na jaren van vertwijfeling weet ik: dat is prima. Ooit verafschuwde ik mijn borsten, nu horen ze gewoon bij me. Ik zal mijn lichaam nooit normaliseren door ze weg te laten halen. Ik ben goed zo.

Mijn ouders worstelen jarenlang met een schuldvraag, alsof ik mislukt was; door wiens DNA was ik zo geworden? Gelukkig voelen ze dat nu niet meer zo. Het mag geen reden zijn om iemand af te wijzen, maar het gebeurt wel degelijk. Daarom zwijgen veel mensen erover.

Ik hoop dat ik met mijn verhaal het taboe wat kan helpen doorbreken.