Geschreven door Marieke, over haar ervaring als partner van een persoon die het Klinefeltersyndroom heeft. (2018)

In 2005 kwamen mijn partner en ik elkaar voor de eerste keer tegen. Een fijne tijd volgde waarin we elkaar steeds beter leerden kennen. Het bleek een bijzondere man, die anders is dan andere mannen; liefdevoller, zachtaardiger, hondstrouw en eindelijk een man die me in mijn waarde liet. Maar die ook wat meer zorg nodig had. Ik vond het prima aangezien ik het fijn vind om af en toe te mogen zorgen. Als het maar in balans bleef. Dat laatste is tot op de dag van vandaag het allerbelangrijkste voor ons en meteen het moeilijkste.

We hadden al snel een kinderwens en helaas bleef de vervulling daarvan uit. Na onderzoeken in het ziekenhuis kwam er een diagnose uit. We kregen voor het eerst in ons leven de term Klinefelter te horen. Ons leven stortte in. We konden samen geen kinderen krijgen én mijn partner had een of andere gekke, enge ziekte met een moeilijke, onbekende naam waar niemand wat van af wist. We wisten toen zeker dat zijn sterk verminderde vruchtbaarheid het grootste probleem was van Klinefelter. Maar ook had ik dat stemmetje in mijn achterhoofd met de vraag wat Klinefelter nou precies inhield.

Na die zes weken sprak ik mezelf streng toe en gaf mezelf een schop onder de kont, we waren immers gelukkig met elkaar en gezond. We gingen naarstig op zoek naar informatie en kwamen uit bij de Nederlandse Klinefelter Vereniging, maar de psychosociale problematiek waar we tegenaan liepen was maar schaars informatie over. Er was geen psycholoog die kennis had van Klinefelter en voor onze endocrinoloog was mijn partner een studieobject. Heel gênant en kwetsend. Het boekje dat we van de Nederlandse Klinefelter Vereniging kregen toen we lid werden, leek over hem te gaan. Eén op één. Doodeng, eerlijk gezegd. Konden we alles onder Klinefeltersyndroom scharen?

Een aantal mensen vertelden we het. Echter degenen waar we begrip en steun van verwachtten, waren er lang niet allemaal voor ons. Er werd zelfs een keer letterlijk gezegd dat er dus een steekje los zat, wat enorm veel pijn deed en dat tot op de dag van vandaag nog steeds doet. Over stigma gesproken. We hebben gelukkig ook van enkele mensen steun gehad waarvan we het juist niet verwachtten.

We hebben ons eenzaam gevoeld en ik bleef ook worstelen met de vraag wat ik mezelf aandeed. Want woedeaanvallen van zijn kant die uit het niets leken te komen waren er geregeld, waardoor het voor ons beide lastig was hoe hiermee om te gaan. Ik worstelde om de balans terug te krijgen, maar dat viel niet mee. De ene dag kon hij het hele huis stofzuigen, alle ramen wassen en de auto doen en de andere dag letterlijk nog geen één zin in een brief lezen, zo vermoeid als hij dan was. En daar moest ik ook op leren anticiperen. Inmiddels weten we dat grenzen in de gaten houden, keuzes maken in de agenda en structuur aanbrengen in ons leven ons daarin helpt.

Toen we na een moeizaam traject in verwachting waren van ons eerste kindje, trok ik alles uit de kast om informatie te verkrijgen en richtten we ons tot de Klinefeltervereniging. We gingen voor het eerst naar lotgenotendagen en ik vroeg aan andere partners hoe ze ermee om gingen. Heftige verhalen, maar ook hoop en steun vond ik er. Eindelijk erkenning dat er geen steekje los zit bij hem en dat het voor veel stellen een worsteling is om balans te houden in de relatie.

Bij een lotgenotendag was ook een endocrinoloog. Ik vroeg haar of de problematiek waar mensen met Klinefelter tegenaan lopen, kunnen verminderen. “Ja”, was haar stellige antwoord, de scherpe randjes kunnen er zeker vanaf gehaald worden. Dát was het antwoord dat ik nodig had. Het gaf me hoop en het geduld dat het zou gaan lukken. Iedere keer als ik de verantwoordelijkheid van hem teveel overnam en mijn man in de slachtofferrol kroop, sloeg ik mezelf en hem ermee rond de oren. Het voelde alsof ik een enorm touw op mijn rug mee trok, maar ik wist dat we het samen konden. Ik was immers verliefd geworden op mijn partner en niet op zijn Klinefelter. Door het los te koppelen ging dit beetje bij beetje beter. Hierdoor gaf ik mezelf de ruimte om af en toe flink te schoppen tegen zijn Klinefelter en mocht ik er ook van balen en er soms heel boos om zijn. In die tijd voelde het voor mij ook of ik Klinefelter had. Mijn partner kon er immers niks aan doen dat hij deze diagnose had, maar ik nam iedere keer weer bewust de keuze om bij hem te blijven met alle consequenties bovendien.

We hebben in de afgelopen jaren de balans weer terug gevonden door naar elkaar te luisteren, elkaar de ruimte te geven en verwachtingen uit te spreken. Er geen druk op te leggen en vertrouwen en hoop te blijven uitspreken. Ik heb er vooral ook waardering voor dat mijn partner open blijft staan voor feedback. Hierdoor blijven wij ons ontwikkelen, hoe moeilijk het soms ook is. Ik sluit zo goed mogelijk op zijn mogelijkheden aan, maar we houden daarbij zijn, maar ook mijn eigen grenzen en die van onze kinderen goed in de gaten.

Het zijn veelal kleine dingen die hem verder geholpen hebben, zoals onze hond waar hij nu veel mee loopt, betere voeding, een schriftje waar hij spanningen/frustraties in opschrijft, open staan voor feedback, beter weten waar zijn grenzen liggen en deze ook beter aangeven. Verwachtingen uitspreken, maar bovenal een andere mindset bij hem en proberen niet in de slachtofferrol te kruipen. De verantwoordelijkheid zelf nemen in plaats van deze enkel aan anderen over te laten. Daarentegen is het als partner ook belangrijk om de ruimte te geven zodat hij ook zelf die verantwoordelijkheid kan nemen. Met vallen en opstaan zijn we verder gekomen. Ook met het Klinefeltersyndroom kun je samen echt gelukkig zijn!